Durante 60 minutos el documental nos introduce a través de 8 de estas enfermedades en el día a día de quienes la padecen y en el de quienes trabajan en la búsqueda de su remedio, entre los que se encuentran, en muchas de las ocasiones, las propias familias de los pacientes.
Foto de portada: El documental se podrá ver de forma gratuita a partir del 2 de diciembre a través de la web oficial del proyecto www.rarasperonoinvisibles.com y será distribuido bajo licencia Creative Commons.
El primer documental sobre enfermedades raras producido gracias a financiación colectiva o crowdfunding se ha proyectado por primera vez este viernes en el Instituto de Estudios Portuarios del Puerto de Málaga. En el acto han estado presentes, entre otros, Francisca Sánchez Jiménez, catedrática de Bioquímica de la Universidad de Málaga (UMA) e investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras; Alberto de Azevedo Hermida, coordinador de Diseño y Estrategia del Centro de Apoyo al Desarrollo Empresarial de la Junta de Andalucía; Eva Alarcón Fanjul, jefa de sección del Servicio de Publicaciones y Divulgación Científica de la UMA; y Carlos Martín Guevara, director del documental y de Sombradoble. Gracias a la campaña de captación de fondos, el proyecto ‘Raras pero no invisibles’, liderado por la empresa malagueña Sombradoble, logró recaudar 12.000 euros para la producción de esta obra audiovisual que realiza un acercamiento al ámbito de estas dolencias a partir de testimonios de expertos y pacientes.
El documental se podrá ver de forma gratuita a partir del 2 de diciembre a través de la web oficial del proyecto www.rarasperonoinvisibles.com y será distribuido bajo licencia Creative Commons. Cinco meses de trabajo destinados a garantizar una mayor visibilidad de los pacientes y de la investigación realizada en este campo, en una producción que ha visitado centros de investigación y a afectados de Valencia, Madrid, Málaga y Jaén.
Durante 60 minutos el documental nos introduce a través de 8 de estas enfermedades en el día a día de quienes la padecen y en el de quienes trabajan en la búsqueda de su remedio, entre los que se encuentran, en muchas de las ocasiones, las propias familias de los pacientes. Una narración audiovisual que subraya la idea de unir esfuerzos por parte de la ciencia, las instituciones y la propia sociedad en torno a esta problemática como principal apuesta de futuro.
En el caso de la UMA, la grabación ha recorrido el laboratorio de la doctora Francisca Sánchez, experta en biología de sistemas aplicada a las enfermedades raras; y ha contado además con testimonios como los del Premio de la Sociedad Española de Neurología, Marcelo Berthier, investigador del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias; el doctor Ignacio Moreno-Torres, del departamento de Filología Española II; y Guadalupe Dávila, especialista del Área de Psicobiología de la Facultad de Psicología.
La doctora Sánchez Jiménez quiso destacar el papel tan importante que juegan este tipo de acciones para dar relevancia a un ámbito de la investigación y de la medicina con poca presencia en el debate y la vida públicos, pero que afecta en España a más de 3 millones de pacientes y a sus familias. “Seguramente, añadió, todos conocemos a algún afectado por una de las más de 6.000 enfermedades raras descritas hasta el momento”.
Asimismo, el éxito en la captación de fondos se ha visto acompañado por un gran número de organismos y expertos que se han prestado a participar en la cinta. Entre ellos se encuentra el doctor Francesc Palau, actual director científico del CIBERER –centro referente nacional en la materia-, y una de las voces más autorizadas en España en este campo.
Por su parte, el director del documental, Carlos Martín Guevara, agradeció la solidaridad de los mecenas y defendió la necesidad de divulgar la ciencia para dar visibilidad tanto a los afectados como a quienes trabajan a diario en buscar soluciones. “Raras pero no invisibles es, sin duda, un ejemplo de unión y de cooperación que ha dado voz a expertos y a pacientes de 8 enfermedades de las que, por desgracia, muchos habrán oído hablar por primera vez hoy tras ver la cinta”.
Desde su puesta en marcha la iniciativa ha recogido apoyos de más de 220 de los llamados “micromecenas” que van, desde obras sociales de entidades bancarias, hasta empresas del sector biosanitario, pasando por asociaciones de pacientes y particulares. El proyecto, junto a la colaboración del Vicerrectorado de Investigación de la Universidad de Málaga, a través del Servicio de Publicaciones y Divulgación Científica, y la Fundación Andalucía Emprende, cuenta con varios patrocinadores oficiales. Es el caso de las empresas malagueñas Genoclinics Biotech, Clínicas Rincón y Agapea; el grupo farmacéutico español Zeltia; la Obra Social de La Caixa; y las fundaciones de Genzyme y de la propia universidad malagueña, la FGUMA.
En su intervención, Eva Alarcón, jefa de sección del Servicio de Publicaciones y Divulgación Científica de la UMA, que ha colaborado en la difusión de la iniciativa, subrayó la relevancia de este tipo de iniciativas a la hora de poner en valor la investigación y el trabajo que se realizan desde los centros de investigación y universidades. “Desde nuestro Servicio estamos muy satisfechos de colaborar y apoyar una actividad como esta, que traslada al público la labor que se realiza en los laboratorios con el objetivo de paliar tanto este como muchos otros problemas de índole médica y social”.
Sombradoble, coordinadora del proyecto “Raras pero no invisibles” es una empresa de joven creación formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales y que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica. La web www.rarasperonoinvisibles.com será el portal y principal canal de comunicación del proyecto, que continuará su actividad con otro tipo de iniciativas y campañas a tras la emisión del documental.
Más Información:
Sombradoble S.L. (Divulgación Científica)
C/Marie Curie, Nº 8 B - Parque Tecnológico de Andalucía - 29590 - Málaga
Carlos Martín Guevara
Tel. 647757059 cmguevara@sombradoble.es www.sombradoble.es
WEB: www.rarasperonoinvisibles.com
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