Investigadores de la Universidad de Málaga y del Hospital Virgen de la Victoria analizan cómo afecta a nivel físico y emocional hacerse cargo de las personas que sufren esta dolencia crónica.
Foto de portada: Según el estudio, casi la totalidad de los cuidadores son familiares.
En la actualidad alrededor de 60.000 personas están diagnosticadas de enfermedad de Alzheimer en Andalucía. Esta dolencia termina por convertir en dependientes a gran parte de los pacientes y son, en su mayoría, los familiares quienes se hacen cargo de los enfermos, enfrentándose a las dificultades que ello entraña. Esta situación provoca una pérdida de calidad de vida, no solo la evidente del propio afectado, sino que también la experimentan las personas que se dedican a asistirlos.
Con el objetivo de cuantificar esta desventaja, un equipo interdisciplinar de la Universidad de Málaga (UMA) ha abierto una línea de investigación que pone el foco en los efectos negativos que produce el alzhéimer en los cuidadores, así como en la posible reducción de estos. “Después de 17 años valorando a enfermos con demencias y a su entorno, me di cuenta de la falta de atención que los especialistas dábamos a los familiares de estos pacientes, pero no tenía datos objetivos, por lo que quise estudiar el tema en profundidad”. Así explica el doctor Francisco Garzón, neurólogo y miembro de la Unidad de Demencias del Servicio de Neurología del Hospital Virgen de la Victoria, cómo surge la idea de realizar su tesis doctoral sobre los cuidadores. Para ello, ha contado con la dirección de Mario Gutiérrez-Bedmar, del Departamento de Salud Pública y Psiquiatría; y de Natalia García-Casares, neuróloga, y del Departamento de Medicina, ambos profesores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga.
En este proyecto participaron 97 enfermos en un estadio leve o moderado de la dolencia junto con sus respectivos cuidadores, que fueron evaluados durante un periodo de doce meses. En el trabajo se recopiló información sobre la calidad de vida relacionada con la salud, incluyendo parámetros que miden la función, los roles físico y emocional, el dolor corporal, la salud general, la vitalidad, la función social y la salud mental.
Los resultados muestran que los cuidadores parten de una situación de desventaja con respecto a la población normal, ya que todos los indicadores estudiados tienen una puntuación inferior al inicio del proceso frente a las personas que no sufren esta realidad. Tras el año que duró la investigación se observa un descenso en las ocho dimensiones de la calidad de vida. En concreto, los expertos señalan que la bajada se da de manera más significativa en las dimensiones psíquicas que en las físicas. “Lo que más me ha sorprendido han sido las diferencias tan acusadas que se experimentaron en un periodo relativamente corto de tiempo. De hecho, en tan solo doce meses el descenso en la calidad de vida es notable”, explica el profesor Mario Gutiérrez-Bedmar, a lo que añade que sería interesante realizar un estudio con seguimiento en el tiempo para ver la evolución de los parámetros y establecer medidas preventivas con alto nivel de evidencia científica.
Se observó que en todos los grupos prevalece el sexo femenino, alcanzando un total de 79 mujeres cuidadoras frente a los 18 hombres.
Por su parte, Natalia García-Casares, que también desarrolla su trabajo en el Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (CIMES) de la UMA, subraya que en ocasiones los cuidadores se convierten en pacientes, teniendo que tratarlos por problemas de depresión y ansiedad asociados. “Las consultas de este tipo de dolencia son complejas, ya que tienes que valorar al afectado y en muchas ocasiones a la persona que está a su lado por la carga emocional que supone”, indica la investigadora. Además, insiste en la necesidad de fomentar líneas de investigación sobre el entorno del paciente con alzhéimer, identificando los factores de riesgo, ya que pueden ser clave para instaurar estrategias de prevención tanto para los pacientes como para sus cuidadores.
Asimismo, este informe arroja otros datos sobre el perfil de los cuidadores. Con respecto al parentesco, solo uno de ellos no tenía lazos familiares, en el resto predominan los hijos con un 61,9% del total, seguido de los cónyuges con un 27,8%. De igual manera, se observó que en todos los grupos prevalece el sexo femenino, alcanzando un total de 79 mujeres cuidadoras frente a los 18 hombres. Estas cifras son superiores a los resultados de otros estudios realizados en países del norte de Europa o Estados Unidos, donde la proporción está más igualada. Por su parte, el sexo de los afectados también influye en parte en quién se encarga de los cuidados. En el caso de pacientes varones, la esposa suele asistirle; sin embargo, cuando la mujer tiene alzhéimer suelen hacerse cargo los descendientes directos. “Estos resultados eran esperables, aunque no pensaba que las mujeres representaran una mayoría tan abrumadora. Sin embargo, la estructura social en España está cambiando, por lo que dentro de unos años este perfil podría ser diferente, pareciéndose más a los países noreuropeos”, comenta el médico.
La asistencia telefónica, una gran ayuda
Al mismo tiempo que se llevó a cabo el estudio de la calidad de vida, los enfermos y sus cuidadores pudieron hacer uso de la asistencia telefónica a demanda (ATAD), una plataforma en la que reciben llamadas y se resuelven dudad sin tener que esperar la cita prevista o desplazarse hasta el centro sanitario. El Servicio de Neurología del Hospital Virgen de la Victoria ofrece este prestación desde hace más de una década. “En esta ocasión la ATAD tuvo tres elementos diferenciales de calidad: se contó con una enfermera encargada de hacer de conexión entre paciente y médico, se accedió a la historia clínica digital (DAE) y la receta XXI del Sistema Sanitario Público de Andalucía y el especialista que revisó al paciente en consulta fue el mismo que atendió las llamadas realizadas por el cuidador”, explica el doctor Garzón. Los resultados de esta experiencia revelaron que el 74% de los usuarios resultaron estar satisfechos con esta asistencia.
Por último, mediante un análisis de minimización de costes, se observó que gracias a la ATAD, el gasto por paciente al año descendía en alrededor de 80 euros, teniendo en cuenta lo que sufraga la sanidad pública (gastos médicos y de enfermería) y lo que desembolsan las familias (desplazamientos y horas de salario que se dejan de percibir por la visita médica, a veces con la necesidad de dos acompañantes), “Hay que tener muy en cuenta el aspecto económico, aunque lo más reseñable es la satisfacción de los usuarios que se vieron arropados por la atención profesional desde sus hogares”, señala el neurólogo.
Francisco Javier Garzón Maldonado, Mario Gutiérrez-Bedmar, Natalia García-Casares, F. Pérez Errázquin, Alejandro Gallardo Tur y M. D. Martínez-Valle Torres (2017): “Calidad de vida relacionada con la salud en cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer”. Elsevier, vol 32, num 8. Disponible en línea: https://dx.doi.org/10.1016/j.nrl.2016.02.023
Francisco Javier Garzón Maldonado, Mario Gutiérrez-Bedmar, V. Serrano Castro, María Victoria Requena Toro, Lourdes Padilla Romero y Natalia García-Casares (2017): “Evaluación de la asistencia telefónica a demanda e cuidadores de pacientes con enfermedad de Alhzeimer”. Elsevier, vol 32, num 9. Disponible en línea: https://dx.doi.org/10.1016/j.nrl.2016.03.009
